10年以上「潰瘍性大腸炎ほぼ活動期」、そこから脱した転機は？

――最初に潰瘍性大腸炎の症状が現れたのはいつでしたか？

Yutanさん：　大学4年生の春頃、突然トイレで下血がありました。1度ならず2度も…これはおかしいと病院を受診し、検査を受けたところ、「潰瘍性大腸炎」と診断されました。

家でずっと寝込むほど体調は本当に悪かったのですが、「何とか単位をとって卒業しなければ」と、大学には必死で通いました。

実はこの頃の私は母と不仲で…。いわゆる「王道」を求める母に対し、私はいろいろやりたいことがありましたが、それを我慢して、母の期待に応えるために努力しているところがありました。現在は母も私の活動を応援してくれていますが、思い返せば、ストレスが溜まっていたのかなと。

――卒業後はすぐにご結婚されたそうですね。

Yutanさん：　学生時代から付き合っていた主人と結婚して、主人の実家のお寺を手伝うようになりました。勝手がわからないことが多く、「寺のしきたり」に馴染めず、嫁いだばかりの私はさらにストレスを抱えるように。

実家暮らしでもストレス、嫁いでもストレスで、症状も良くならず、という状態に。最初は「左側大腸炎型」だったのですが、結婚後には「全大腸炎型」になっていました。薬はステロイドやサラゾピリンを使っていたと思います。

妊娠中は厳しく体調管理、産後は「引きこもり」

――27歳で第1子を出産されましたね。

Yutanさん：　1人目の長女の妊娠・出産は本当に大変でした。体調が少し安定した頃に妊娠し、悪化しないことだけを意識して厳しく体調管理をしていました。また、私はどうしても初乳だけは子どもにあげたかったので、出産までの約3か月間、薬の服用を中止していたこともあり、余計に気を使いました。

出産後の喜びも束の間、子どもが重度のアトピーであることがわかり、親子で通院・入院の日々が始まりました。成長とともに食物アレルギーも判明し、1つずつ「これは食べられる、これは食べられない」という“実験”の繰り返しでした。

その後、次女、三女と出産したのですが、育児中心の約14年間、「食べる楽しみ」が全くありませんでした。ごはん、豆腐、素うどん、ゆがいたじゃがいも、おもちくらいしか食べてなかったかも。紅茶は唯一飲むことができたので、いろいろなフレーバーティーを試して、詳しくなりました（笑）。

5、6年前までは自宅にこもって3人の子育てと、自分自身の体調のことで精一杯でした。

「あきらめ」から一転「やりたいことをやる」、症状も改善し寛解に

――なかなか先が見えないところから、何をきっかけに変わっていったのですか？

Yutanさん：　36歳の時、主治医から言われました。「あなたはステロイド依存で、他に使えそうな薬がありません。大学病院で大腸全摘を考えましょう」と。

私は大腸全摘を何とか避けたくて、“教科書通り”のIBD患者さんの生活ルールを守ってきたのに、もうそれしか選択肢がないのか、と絶望しました。

これまで自分で自由に意思決定することが難しく、好きにいろいろできることがほぼなかったので、まずは好きなメイクの講座を受講しに行きました。体調は決して良くはありませんでしたが、「無理のない範囲で好きなことをとやってみる」という生活スタイルに変えていきました。

講座の受講生から講師となり、お寺でメイク講座を開くまでになりました。開講当初は陰で文句を言われていたみたいですが、少しずつ受講者が増え、周囲の反応が変わってきて。やがて、周囲の人たちも認めてくれるようになりました。

そんな環境の変化とともに、体調にも変化が。これまでどれだけ薬を飲んでも症状が緩和しなかったのに改善して、寛解に至ることができたんです。これには主治医も驚いていた様子でした。

「心を整えて」、一歩踏み出して

――現在のような活動を可能にしたのは、ご自身の考え方の変化が大きかったということですね。

Yutanさん：　子どもの行事に、飲まず食わずで、夏でもカイロを張り付けて参加していたような私ですが、今は好きなファッションを楽しんだり、食べることが楽しいと思えるようになりました。

食事については、子どものアレルギーの時と同じように、調子の良いときに少しずつ試していくうちに、「今日はカレーが食べられた」「今日は揚げ物も食べられる！」といったように、食べても調子を崩さない料理が増えていきましたよ。

私は、「心を整える」と言っていますが、自分の心に折り合いをつけて、ストレスをなるべくかけないようにすることで、寛解を維持できるようになってきたと思います。

――最後に、同じIBDの患者さんにメッセージをお願いします。

Yutanさん：　好きなことを見つけて、無理のない範囲で楽しむことをやってみてもらいたいなと思います。病気だからといってあきらめず、周りの目を気にせず行動したら、何かのきっかけができる人もいるのではないかと思います。

それからもう1つ。「自分の気持ちをきちんと言葉にして伝える」こと。私の場合、症状が悪化していた頃、家族とのコミュニケーションも破綻していて、意思疎通ができていなかったのですが、言語化することで周囲に理解が広まったなと実感しました。

精神的に「暗闇のトンネルの中」であっても、何かの「スイッチ」が入ると光が照らされ、道が見えてきます。そんな日が来ると信じて、一歩踏み出してみてほしいなと思います。

（IBDプラス編集部）