【開催レポート】IBDネットワーク東北・北海道エリア交流会

「患者会の今後」について、みんなで考える

2018年7月29日、「IBDネットワーク東北・北海道エリア交流会」が、仙台市青葉区中央市民センターで開催されました。会には「IBDふくしま」と「IBD宮城」の役員さんが中心に参加。患者会の今後について活発な議論が交わされました。

なかでも最も熱い議論が交わされたのが「新しい会員の集め方」について。インターネットが普及する以前は、IBD患者さんが情報収集のために患者会に入ることがある意味当たり前だったようですが、ネットで簡単に情報収集ができるようになった今、会員が思うように増えず後継者探しにも苦心し、自然消滅してしまう患者会も少なくないそうです。

その対処法として、「もっとIBDプラスのような外部のサイトを通じて広報活動を行う」、「行政に働きかけて広めてもらう」、「フリーペーパーを他の組織と共同で発行して病院に置いてもらう」、「講演会の後に開いてもらう患者交流会の場での声がけが大切なのでは?」、「お腹が弱い、IBDと診断されていない人でも聞ける講演会やイベントを開催すると良いのでは?」などの意見が出ました。

「難病医療費助成制度」について、医師がわかりやすく解説

交流会に参加されたIBDふくしまとIBD宮城の皆さんと野口先生(右端)

議論がひと段落ついたところで、IBD宮城の患者会立ち上げにも尽力されたという、野口胃腸内科医院の院長・野口光徳先生が飛び入り参加。意外と知らない患者さんが多いという「難病医療費助成制度」について、わかりやすく解説してくださいました。

野口先生によると、そもそも難病医療制度は1960年に多発したスモンという原因不明(のちに整腸剤キノホルムによる薬害であることが判明)の神経障害の患者さんを救うために始まった制度だそうです。しかし、ここに来て制度が変わり、軽症の特に潰瘍性大腸炎の患者さんは助成の対象から外されてしまっていることが問題視されています。実際に、対象から外されたことで治療を中止してしまった患者さんも多いそうです。

野口先生は軽症でも高額医療を受けている人は再燃しやすい人であるとしたうえで、「軽症特例」という制度を知らずに利用していない患者さんがとても多いと指摘。それを患者さんが理解できるように説明していない医師や、わかりやすく告知しない行政にも大きな問題があると語りました。

「軽症特例」は、医療費総額が33,330円以上になった月が年3回以上あれば受けられるので、自身が該当するか確認し、「該当するけどその制度知らない」という方は、一度主治医に相談してみてはいかがでしょうか。

IBDプラス「仕事・はたらく」の座談会も開催!

最後にお時間をいただき、IBDプラスの人気コーナー「仕事・はたらく」の座談会を開催させていただきました。テーマは「地方ではたらく」について。通勤事情や地方ではたらくことのメリット・デメリットについて、生の声をたくさん聞かせていただきました。この座談会の模様は、後日「仕事・はたらく」にて紹介させていただきますのでご期待ください。

個人的な話ですが、人生初の仙台上陸を果たした今回の取材、とても充実した時間を過ごすことができました。IBDふくしまの皆さん、IBD宮城の皆さん、また当日お話を聞かせてくれた皆さん、改めまして、貴重なお時間をいただき、ありがとうございました。

(IBDプラス編集部)

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