IBD患者さんと「人間関係」について~第1回IBDプラスチャット 振り返りログvol.2~

こんにちは、初めまして!IBD+サポーター(仮)のくわっちと申します。

7月25日に行われた、第1回IBDプラスチャット。
筆者の「インターネット上で患者とワイワイ雑談したり、熱く語ったりできたらいいのに」という気持ちが形になった、入退室自由、トイレ休憩自由!なチャットです。
平日の夜にも関わらず大盛況で当初予想していたよりも大きな反響をいただき、非常にうれしく思っております。ありがとうございます!
また、IBD+サポーターとして一緒にチャットを盛り上げてくれたしんちゃんさん、企画をやりましょうと受けてくださったIBDプラス編集部の皆様にも、厚く御礼申し上げます。

「参加したかったけどタイミングが合わなかった!」という方や「次は参加してみたいけど、どんなことが話されていたのか気になる~!」という方のために、IBDプラスでは、当日の模様を連載でお届けします。

前回は「食事」についてお届けしましたが、今回のテーマは「人間関係」について。友人、パートナー、職場の上司や同僚など、さまざまな関係の相手に、病気のことをどのように伝えているか、患者さん同士で語ってもらいました。

IBDプラスでは、開催の告知や当日のチャットルームURLなど、随時メールマガジンでの配信を行っています。まだIBDプラス会員でない方は是非この機会に登録して、次回のスケジュールをチェックしてみてくださいね♪

※プライバシーに配慮し、ハンドルネームの一部をアルファベットに置き換えました。また、内容につきましても一部表現を編集させていただいております。何卒ご了承ください。(IBDプラス編集部)

友人や職場には伝えてる?伝え方が難しい「おなかの病気」

comment

若くして発症した方も、働き盛り世代で発症した方も、避けては通れない道が「病気のカミングアウト」。繊細な病気だからこそ伝え方に悩んでしまいますよね。IBDプラスチャットに参加者たちはどのように伝えているのでしょうか。

くわっちさん

理解されにくい病気という性質上、人付き合いについて悩んでいる方も多いかなと思います。
みなさんは友人や仕事での人間関係や、恋愛などにおいて、気を付けていること、また悩んでいることはありますか?
正社員やアルバイトなどいろいろ働きましたが、在宅勤務になった今も勤務先には必ず伝えるようにしています。体調が悪いとき、万が一入院したとき、どうしても相手に迷惑をかけてしまうので…

Aさん

そもそも友人に打ち明けようかどうしようかと迷っています。
変に気を遣わせたくない……あと弱み見せたくない……という思いがどうしてもあるのが厄介です。

R@潰瘍性大腸炎さん

私は言ってみようかなと思える相手にだけ伝えています。

しんちゃんさん

変に気を遣わせたくない、弱みを見せたくないという気持ちわかります。
嫌われたくないという気持ちも働くし、中々難しいですよね。

Tさん

私は、友人、会社には話していますが、基本的に理解してもらうことは難しいと思っています。

M@UC9年さん

昔からの友人はこの病気のことを理解してくれていて、一緒に遊ぶ時も気を使ってくれて感謝しています。でも仕事をしたりすると新しい人間関係ができてくるのでその人にわざわざ病気のことを言いたくないなーという時もあります。

しんちゃんさん

仕事での人間関係は特に難しいですよね。通院で休みがちになったり、入院で長期間の休みをとる場合、周りの人が病気だと知ってくれていると少しだけ気が楽になるんじゃないかなと思います。
申し訳ない気持ちはなくならないですが(笑)

くわっちさん

私はあんまりにも性格がざっくりしているので、わりと誰彼構わず伝えています。へーそうなんだ、って言われたらそうなんだよーって返すし、それでさげすまれたら「そういうヒトだったんだなー」ってそっと距離置いています。

comment

最初からあっけらかんと病気のことを話している参加者がいる一方で、少しずつ周囲に打ち明けている参加者も。ただ皆さん一様に、「どうやって伝えていくか」という点で悩み続けています。

Mさん

私は、職場に転職時伝えました。去年入院で一度退職することになりましたが、その後アルバイトとして再雇用していただき、今年また再燃してしまいましたが休職させていただいています。
友人には最近になってしっかり話すようになってきました。外食する時は、体調にあわせてこれなら食べられるというと、それを食べられるお店を選んでくれます。 恋愛は婚活していた時(今はお休み中)に事前に病気のこと伝えたら音信不通になった方がいて、いつ伝えるのがいいんだろう?と思っています。

しんちゃんさん

仕事をしていく中で、体調が悪化する事は僕もよくあります。そういった時に病気を伝えていると会社側も対応しやすいと思いますね。理解のあるご友人にも恵まれているようで安心です。
恋活や婚活などの場合において、病名をいうタイミングはとても難しいですよね。
まずは自分の「悩み」として話をしていき、一緒に考えてくれる人かどうか、一緒に悩んでくれる人かどうか、を見て行くといいのではないでしょうか?病名は最後に伝えてもいいと思います。

Mさん

隠しているより話した方が楽だなと最近思います。浮き沈みの多い病気ですし。
婚活において、あまりに早い段階で言ってしまったかなぁと今になると思います。今後はタイミング見計らって伝えたいと思います。コメントありがとうございます!

comment

恋愛においても、抱える問題は同じ。その先の結婚を見据えるとなると、自分とパートナーだけでなく、その周囲の人への伝え方、伝えるタイミングも悩みますよね。

恋人には何て言っている?IBD患者さんの恋愛事情

comment

パートナーがいる人にとっては、病気のことを相手に打ち明けるのは勇気がいることです。チャットの参加者には既婚者や交際中の相手がいる方も多くいました。

くわっちさん

恋人や配偶者がいる方は、相手の「病気に対するリアクション」って、どんな感じでしたか?

Kさん

特に変化はありませんでした。
が、子どもが産まれたばかりでそのタイミングで僕は入院してしまったのでとても苦労を掛けたなぁって思ってます。。

Tさん

私の場合、結婚してから病気確定したのですが、妻は泣いてました。 内視鏡検査終わった後に、先生から、即入院することと共に、「一生御飯食べれないかもしれません」と言われましたから。私より先に妻が反応してたかなぁ(笑)

Aさん

そっかー、みたいな感じで受け止められましたねー。その後入院したのですが毎日お見舞いに来てくれて凄く助かってます。

Rさん

私もお付き合いする前に伝えるようにしてます。
それでも受け入れてくれる人としか付き合ってないです。

S@UCさん

私の配偶者は病気を知った上で結婚を申し込んできました。

R@UCさん

私は結婚してからUCが判明したのですが、旦那は元々過干渉しないタイプだったのであっさりした反応でした。

Pさん

そっかーって軽い感じでした。重い雰囲気にならなくて良かったような気もします。
自分も妻も食べることが生き甲斐だったので、生きる楽しみがなくなるーっていうのが辛かったかな。
今は制限しつつも楽しんでます。

comment

また、これからのことについて悩んでいる方もたくさんいらっしゃいました。

M@UC9年さん

仕事の時は言った方がいい時もあるんでしょうが、、、将来彼氏ができた時も病気に理解ある人がいいんでしょうな〜(´ε`;)ウーン…

しんちゃんさん

僕はお付き合いする前に必ず病気である事は伝えています。 付き合っていく上で隠し通す事が不可能だと思うし、突発的な入院になった時、相手を驚かせてしまうので(笑)

S@UCさん

同じようにお悩みの方は結構いらっしゃいます。ただ、私が知る限り病気を一緒に乗り越えてご結婚される方も多いです。

Yさん

まさに今、恋愛中で、彼に不安がられて嫌われ無いか、心配してます。

Mさん

同じ状況です。。。私は男ですが、彼女にまだ言えてなく、もし、、と考えてしまいます。

Tさん

逆に伝えてそれで嫌われるなら・・・今後を考えた方がよいかと思います。
病気のことを一生隠すことは出来ませんから。

Mさん

ありがとうございます!
ただ、クローンで20年になるので隠しているつもりはないのですが、、タイミングが。。
まだ付き合って2ヶ月経ってないので、そろそろ言おうと思います^_^

チャットでお互いの悩みを聞く・知る

複雑な人間関係のなかで、学生生活や仕事などをこなさなければならない日々。病気の悩みだけでなく、それを周囲にどう伝えるか、どのように接してもらうのかも生活の中で重要なポイントです。

潰瘍性大腸炎とクローン病、それぞれの患者がごちゃ混ぜになって話す「IBDプラスチャット」。次回は「仕事」についてざっくばらんに語った内容をお伝えします!

(文・くわっち)

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