IBD患者さんと「食事」について~第1回IBDプラスチャットログ大公開vol.1~

こんにちは、初めまして!IBD+サポーター(仮)のくわっちと申します。

7月25日に行われた、第1回IBDプラスチャット。
筆者の「インターネット上で患者とワイワイ雑談したり、熱く語ったりできたらいいのに」という気持ちが形になった、入退室自由、トイレ休憩自由!なチャットです。
平日の夜にも関わらず大盛況で当初予想していたよりも大きな反響をいただき、非常にうれしく思っております。ありがとうございます!
また、IBD+サポーターとして一緒にチャットを盛り上げてくれたしんちゃんさん、企画をやりましょうと受けてくださったIBDプラス編集部の皆様にも、厚く御礼申し上げます。

「参加したかったけどタイミングが合わなかった!」という方や「次は参加してみたいけど、どんなことが話されていたのか気になる~!」という方のために、IBDプラスでは、当日の模様を連載でお届けします。

今回のテーマは「食事」について。あの栄養剤の「人気フレーバー」や意外と知られていない外食時の「小ネタ」など、IBD患者さん同士だからこそ理解できる“あるある”が満載です。

IBDプラスでは、開催の告知や当日のチャットルームURLなど、随時メールマガジンでの配信を行っています。まだIBDプラス会員でない方は是非この機会に登録して、次回のスケジュールをチェックしてみてくださいね♪

※プライバシーに配慮し、ハンドルネームの一部をアルファベットに置き換えました。また、内容につきましても一部表現を編集させていただいております。何卒ご了承ください。(IBDプラス編集部)

19時にチャット開始。みんなは何を食べた?

くわっち@2歳児持ちUC患者さん

皆さま晩御飯はもう食べられましたか?
我が家は冷やしうどんを食べました

Fさん

毎日食べません

Dさん

ハーゲンダッツ(マカダミアナッツ)を食べながら見ています!

B@潰瘍性大腸炎さん

エレン作ってまーす

Gさん

これからです^_^

Hさん

味噌汁食べてます!

Aさん

病院での食事で5分粥をいただきました

I(UC) さん

アナゴとサラダを食べました!

comment

エレンタールなどの経腸栄養を利用されている方や、入院中ながらチャットに参加してくださる方もいらっしゃいました。チャットという文字での交流だからこそ、入院中でもほかの患者さんにあまり迷惑をかけず参加できるのが嬉しいですね。

Eさん

何を食べたらいいのか?
悩んだ結果、自分でお米を作っていました。
自然農法で。

しんちゃんさん

自分でお米を作られてるんですか!
すごいですね!

くわっち@2歳児持ちUC患者さん

エレンタール飲んでる方多いですねぇ。
暑いので、水分補給しっかりしながらチャットに参加してくださいね!

Jさん

エレンタール職人のBさんもいるから楽しみですね(^-^)

B@潰瘍性大腸炎さん

職人ではないです!!笑

C@CD8年さん

ウイダーinゼリーを食べました~
これからエレンタールです

しんちゃんさん

ちなみに、僕はさっきりんごを食べました(笑)

Lさん

麻婆豆腐作ってる途中です

comment

みなさん工夫しながらさまざまな料理を楽しまれているようでした。 それでは、本題の「食事」について、わいわい雑談しながらトークスタートです!

IBD患者さんと栄養剤との付き合い方

くわっち@2歳児持ちUC患者さん

さて、まったりと本日のテーマに移らせていただこうかなと思います
まずは「食事」や「家での過ごし方」などの日常生活について!
普段の生活というと食事が一番身近なのかなと思うのですが、最近お気に入りのメニューってあったりしますか?
エレンタールやエンシュアなどの経腸栄養剤を飲んでいる方は、何味が一番好きですか?

comment

第1回はIBD患者さんの身の回りにある日常をテーマにしており、その中のサブテーマが「食事」でした。

B@潰瘍性大腸炎さん

エレンタールは本当はヨーグルトフレーバーが好きですが、最近は原液を飲んでますね。
主治医に報告したら、なぜか、きっかけを前のめりで聞かれました笑

Aさん

エレンタールはオレンジが一番好みです。
ぎりぎりまで薄めてやっと好みの味が見つかりました。

Gさん

私もオレンジのみでして、オレンジ歴6年です ^ ^

Kさん

UC歴13年ですが、最近になって楽チンライフにはまってます。

くわっち@2歳児持ちUC患者さん

楽チンライフについて少し補足しておくと、低脂肪・低残渣(消化されやすい)レトルト食品を作って販売されている会社のことです。
急性膵炎の患者さんやIBDの患者さんなど、脂質に制限があるけれどいろいろ食べたい!という方はぜひ調べてみてくださいね。

Lさん

ビーフンをよく食べます
エレンタールはコンソメ以外でローテしてます

しんちゃんさん

このテーマは本当に患者さんの生活に一番身近で悩みも多いですよね
僕もエレンタールを飲んでいますが、「ヨーグルト」が好きかな(笑)

C@CD8年さん

エレンタールは青リンゴ派です

B@潰瘍性大腸炎さん

ちなみに、エンシュアはバニラ味が好きです♪

C@CD8年さん

エンシュアのバニラ美味しいですよね!!

Jさん

僕はコーヒー、ヨーグルト、さっぱり梅の順ですかね~?
エンシュアって僕は飲んだことないですが、甘いやつですか??!!

くわっち@2歳児持ちUC患者さん

結構皆さん好みが分かれる…!?私はエレンタールは未経験でエンシュアは飲んだことがあるのですが、いちごが一番好きでした。
めっちゃ甘い!

しんちゃんさん

エンシュアは美味しいってよく聞きますが、僕は飲んだ事ないんですよね(笑)

B@潰瘍性大腸炎さん

いちご、甘すぎて、溶けたストロベリーアイスっぽくないですか?

しんちゃんさん

それだけ聞くと、さらに美味しそうです(笑)

C@CD8年さん

飲んだものの美味さ的には
エンシュア>アミノレバン>>エレンタール
ですね…

くわっち@2歳児持ちUC患者さん

エンシュアは「市販のバニラアイスをさらに濃縮させてまずくした味」って感じでしょうか。試し飲みした夫(至って健康)いわく「一口が限界」だそうです(笑)

しんちゃんさん

僕もエレンタールを健康な友人に飲んでみてもらったら「ケミカルな味がする」と言われて一口でギブアップされました(笑)

Aさん

話聞いてると美味しそうですね……(*‘ω‘ )ゴクリ

エレンタール、みんなの好きな調製方法は?

comment

さまざまな栄養剤について名前が挙がりましたが、エレンタールを服用している患者さんには、それぞれ好みの調製方法や配合比率があるようです。

M@UCさん

エレンタールはオレンジ、グレープフルーツ、青りんごなど色んな味をミックスして飲んでます。
マンゴー味はミックスして丁度いい味になるのですが薬局ではマンゴーがないと言われて(´・ω・`)

Lさん

フレーバーは1本全部使いますか?

しんちゃんさん

僕は1本全て使います。エレンタールはボトルタイプで貰っています。
通常は300mlの水で溶解しますが、僕はボトルいっぱいまで水を入れて薄めてますね。

comment

エレンタールの容器であるプラスチックボトルは、最大で約460ml(ソースは公式HPのQAから )。しんちゃんさんは通常(添付文書上は250ml)の約1.5倍の水で溶解しているようですね。

Gさん

私はオレンジ一筋ですが、笑
エレンタールがまずいと思った事はなくどの味でもいけます。
皆さんはどうなのでしょうか。

B@潰瘍性大腸炎さん

フレーバー入れていた時は7割くらいにしてました。

Jさん

そうなんですね~
エレンタールは味もさることながら、飲み方も大事ですね。
入院中の食事開始前は一本6時間位掛けて飲んでました。

B@潰瘍性大腸炎さん

一気飲みよりいいですよ。時間かけすぎですがw

Nさん

美味しそうですm(_ _)m

C@CD8年さん

フレーバーは80→300に対して1.5包使ってます(甘え)

M@UCさん

エレンタール300mlに対してフレーバーは2本入れています。

B@潰瘍性大腸炎さん

私も水は少し多めに入れて、できあがりが350mlになるのがちょうどいいなという感じです。

しんちゃんさん

そうそう!僕もその感じです(笑)

Aさん

エレンタールの原液、ビシソワーズを後味悪くした感じがしますからね(‘A`)

C@CD8年さん

エレンタールの原液は昔よりマシになった気がするんですが、気のせいですかね?
(溶けにくくもなった気がします)

しんちゃんさん

レモンフレーバーが原液にも入っていたはずです。原液は改良されてます

しんちゃんさん

エレンタールもこの10年でかなり飲みやすく改良されたんですよ。
13年前は本当に腐ったジャガイモの絞り汁を飲んでいるようでしたから(笑)

Aさん

あれで……飲みやすく……そうなんですね……まじか……

しんちゃんさん

はい、信じられないと思いますがそうなんです(笑)

C@CD8年さん

やっぱり改良されてますよね!

Jさん

ちなみにエレンタールをゼリーに出来るじゃないですか、、
後味が口の中に残るのであまりオススメじゃないです。
オレンジゼリーでハチミツ入れたりしましたが、悲しいかな改善しませんでした。

しんちゃんさん

僕もエレンタールゼリーは苦手ですね(笑)

Lさん

本当昔は飲むのが大変でした
エレンタール

comment

エレンタールを服用している患者さんは、水を多めに溶解する、フレーバーを多めに入れるなど、それぞれの患者さんが独自に工夫しながら服用しているのですね。

IBD患者さんの外食事情とは

くわっち@2歳児持ちUC患者さん

みなさん結構こだわりのブレンドがありそうですね。
固形食を食べることができる患者さんで、お気に入りのメニューや外食で食べるヘビロテメニューなどありますでしょうか?

M@UC9年さん

1ヵ月間の入院から退院してまだ日が経ってなく外食は1回もしてません、
怖くて中々行けないですね

しんちゃんさん

怖くて中々いけない気持ちわかります。
みえIBDでは管理栄養士の先生が顧問をしてくださっているので、
食事のアドバイスを求めに患者会にくる方も多くいます。

Fさん

フレンチやイタリアンで、油抜きで、食べてます。お寿司も、食べてます。

くわっち@2歳児持ちUC患者さん

油抜き!大事ですね。
オーダーしたときにすんなりOKされますか?
それとも、油抜きなど柔軟に対応してくれそうなお店に行っていますか?

Fさん

大抵、どこのお店も対応して下さいますよ

くわっち@2歳児持ちUC患者さん

へー!いいこと知った。ありがとうございます!

B@潰瘍性大腸炎さん

外食は、お寿司とか、焼き魚定食とか、まぐろ丼とか。

I(UC)さん

魚の安心感が強くて最近ししゃもばかり食べてます。
外食でも焼き魚や煮魚を選びます

comment

最近ではグルテンフリーや糖質制限など、特定の食品や栄養素を考慮した外食メニューも増えており、食事スタイルにも多様性が広がってきています。外食チェーン店でも低脂質なメニューを見かける機会が増えてきました。ただ、それでも「IBD患者ならでは」な悩みは尽きません。

Pさん

外食の時に何がダメなんですか?って聞かれたけれど、どう答えたら良いか難しかったです。今は半分諦めて油少なそうなもの頼み、ダメなら残すようになってちょっと楽になりました

チャットでお互いの悩みを聞ける・知る

食事のテーマをピックアップしましたが、お互いが抱える共通の悩みを患者同士でワイワイと話しているのがとても印象的でした。また、潰瘍性大腸炎とクローン病、それぞれの患者がごちゃ混ぜになって話す機会はインターネット上ではあまりないので、新たな発見ができた方も多かったようです。

次回は、誰もが悩む「人間関係」について、会社、家族、恋人…あなたはどんな風に接していますか?

(文・くわっち)

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