【IBD白書2018】潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんと「患者会」　患者会に入った理由・入らなかった理由は？

Q.潰瘍性大腸炎やクローン病の患者会に加入していますか？

15.2％が「患者会に加入している」と回答しました。潰瘍性大腸炎では13.1％、クローン病では18.6％が患者会に加入しています。

次項では、患者さんに「患者会に入った理由」「患者会に入らない理由」について聞いた結果をご紹介します。

Q.患者会に「入った理由・入らなかった理由」

患者会に入った理由

患者会に入らなかった理由

Q.患者会や病院が主催する勉強会・交流会などに参加したことがありますか？

32.9％が勉強会や交流会などに「参加したことがある」と回答。潰瘍性大腸炎では28.3％が、クローン病では40.7％が「参加したことがある」と回答しました。

続いて、患者さんが実際に勉強会や交流会に参加して、「良かった」と感じたことや「改善してほしい」と思ったことをご紹介します。

ここが良かった

改善してほしいこと

むしろ「患者会をうまく活用する」くらいの気持ちで

ある患者会では、患者さんが患者会の定期的な集まりに来なくなることを「卒業した」と言っています。これは“負け惜しみ”などではなく、「日常生活を送るのに必要な情報を患者会から吸収しつくした（＝1人で上手く生活できる）」という考えからとのこと。多くのIBD患者会やIBD治療を行う病院では、さまざまなテーマでイベントや勉強会、交流会を行っています。「患者会に入ったら、すべての催しに参加しなければならない」と考えるのでなく、「興味のあるテーマやイベントだけ参加する」くらいの気持ちで参加してみてはいかがでしょうか。