【開催レポート】IBDふくしま 定期交流会　11月17日＠新白河

2019年11月17日、IBDふくしまの「定期交流会」が、福島県白河市・白河市立図書館　（小会議室）で開催されました。今回も会長である高崎さんを中心に、アットホームな雰囲気で始まった交流会。しかし、参加者の中には先日の台風19号で被災された方もいて、「IBDの災害対策」について、しっかりと伝えていかなければならないと感じました。

初めに盛り上がったのは「最近福島県でもヘルプマークの配布が始まった」という話題。ヘルプマークについては、「助けたくても、何を手助けしてあげたらいいのかわからない」「つけること自体に抵抗がある」など、助ける側・助けてもらう側の両立場から、さまざまな声が聞かれますが、みなさんはヘルプマークについてどのくらいご存知でしょうか？

東京都福祉保健局によると、「義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見からわからなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマーク」とあります。さらに、東京都はヘルプマークが全国に普及し、援助や配慮が必要な人がいることへの気づきや思いやりのある行動を促進することを目指しており、2019年10月31日現在、1都1道2府37県で導入しているそうです。IBDふくしまの患者さんでは、ヘルプマークではなく「ヘルプカード」を携帯している方も。紙なので劣化しやすいのは否めませんが、「カードの方が抵抗なく持てる」という意見もありました。いずれにしても、利用者が抵抗なく持てて、助けが必要な時に一目でわかるような改良が求められているようです。

ヘルプマーク以外には、「院内処方」と「院外処方」の話題も。院外薬局は生き残り競争が激化しているようで、独自のサービスを工夫しているところもあるようです。一方、院内処方は置くスペースがかなり限られることから、「エレンタールをボトルでもらったことがない」という声も聞かれました。

「食事制限」の話題についても盛り上がりました。「病状が悪かった頃はラーメンを10年以上我慢して、ささみと大豆ミートばかり食べていた」「あまり気にせず、揚げ物以外は好きなものを食べている」「ノンオイルフライヤーの人気が落ちてきたのでフリマサイトで狙っている」などの声も(笑)。病歴が長くない方からは「再び入院するのが怖くて、どこまで冒険していいかわからない」との声も聞かれました。

そして今回、患者さんの中に漫画『腸よ鼻よ』の愛読者が！通っている病院のスタッフにすすめられて読んだのがきっかけなのだとか。まだ知らなかった患者さんたちも、IBDプラスの記事を見ながら興味津々でした。

今回もハッと気づかされることの多い交流会でした。いつも患者さんではない私を歓迎してくださるIBDふくしまのみなさまに、心より感謝いたします。