オンライン交流会「IBDプラスに物申す!」開催、参加者たちの声から見えてきたこと

2021年3月27日、オンライン交流会「IBDプラスに物申す!」を開催しました。2017年の開設以来、IBD患者さんに寄り添い、必要な情報を「正しく」そして「楽しく」伝えることを目標にサイト作りをしてきたIBDプラス。今回のオンライン交流会は、「IBDプラスの現在の評価、改善点」を直接お伺いすべく、TOKYO・IBDの会長である田中さんに多大なアドバイスをいただき実現したものです。それでは早速、参加者のみなさんにいただいた貴重な意見をご紹介させていただきます。当日の模様は動画でも公開しておりますので、ぜひご覧ください。

食事・レシピのコンテンツについて

「自分が病気でも家族の食事を作らなければならないので、低脂質以外のテーマがあってもいいと思う」(潰瘍性大腸炎歴14年・泉川さん)

「調味料や食材の数が少ない方が、料理が苦手な人でも取っ付きやすく、料理を作るハードルを下げ、結果として患者さんのQOL向上につながるのではないかと感じた」(クローン病歴15年・なっさん)

「低脂質・低残渣」はIBDレシピの基本ではありますが、それらを感じさせないワクワクするようなレシピや、家族みんなで楽しめるレシピのご紹介を心がけていきたいと思います。また、なっさんにいただいた「調味料が少ないレシピ」というのは盲点でした!確かに普段自炊しない人の家にある調味料って限られていますよね。新たな気づきをありがとうございます。

「IBDではたらく」について

「人それぞれ病気の重症度に違いはあると思うが、それを勝手に自分の課題だと思い込んで、自分の可能性を潰さないで欲しいと思う。自分もクローン病だが記者や公務員という仕事を経験してきた。今後、仕事をしていく中で、悪化して入院してしまうことがあるかもしれない。でも、チャレンジする前からダメだと決めつけてやらないままにしてしまうのはもったいないと思う」(クローン病歴6年(症状が出てから9年)・添田さん)

以前、「はたらく」に登場してくださった添田さん。記者から公務員に転職したところまでを記事にさせていただきましたが、また大好きな記者に戻られたということで、今後の活躍が期待されます。そんな添田さんの力強いメッセージは、心に迫るものがあります。

若者向けコンテンツについて

「漫画が増えたらいいなと思います。若い人って文字が多いものより少なくて、インパクトがあって、見やすいものの方がスッと入ってくると思う。みんな読みやすい漫画がいいと思う」(クローン病歴1か月・ゆっしーさん)

発病したてで、まだ体調が大変な中、参加してくださったゆっしーさん。若者にはやはり漫画なんですね!文字を読むのが嫌いという田中さんも大きく頷いていました(笑)。漫画コンテンツ、検討していきたいと思います。

セルフケアについて

「病気になったことで自分の身体に興味を持った人も多いと思う。そうなると、体の土台を整えるためにどうすればいいの?何ができるの?となる。再燃時の心がへこんだときに、IBDの観点でどうしたらいいかという情報もあればいいと思う」(泉川さん)

ストレスが関係しているともいわれるIBDにおいて、心のケアに関する情報が求められているということですよね。専門家への相談だけではなく、セルフケアについてもどのようなことをお伝えすべきなのか、考えていきたいと思います!

「IBD+リサーチ」について

「聞きたいことがあってアンケートを実施してもあまり回答が集まらないが、IBDプラスのアンケートでは数百票の回答が集まっていて、それは強みだと思う。コロナのワクチン接種に関するテーマなど、みんなが興味を持ちそうな質問の結果を円グラフで記事にしてもらうだけでも他の人の考えがわかって役立つ。これからも続けて欲しい」(潰瘍性大腸炎歴30年・田中さん)

開設当初から続けてきた「IBD+リサーチ」。現在は気軽に回答できるTwitterのアンケート機能を利用して、みなさんに質問を投げかけています。質問内容は毎回編集部で相談し、多くの人が話題にしているテーマや、イベントや食べ物など季節が感じられるテーマを選んでいます。回答だけでなく、みなさんから寄せられるコメントも楽しみにしています。

IBDプラスへのリクエスト

「Youtube座談会を継続して欲しい。チャットで発言している人もたくさんおり、言葉を投げかけるだけでも心が軽くなる人はいると思う」(なっさん)

Youtube座談会は毎回いろいろな方に登場いただき、テーマについてざっくばらんに語り合っていただいています。オンライン講演会などとは違う「ゆるい」雰囲気の中、視聴者もチャットから参加者の一員として参加できる。そんな唯一無二のイベントだと自負しています!また開催できるよう頑張っていきたいと思います。

IBDプラスはこれからもみなさまとともに成長していきたいと考えております。まだまだ至らない点が多々あるかと思いますが、応援していただけたらうれしいです。

記事公開まで長らくお待たせしておりましたが、大切な時間を割いて参加・ご協力いただいたみなさまに、この場を借りて心より感謝申し上げます。

(IBDプラス編集部)

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