IBD患者が「自分らしく働く」とは?―ヤンセンファーマがイベント開催

関東のイベント2019/5/22

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IBD(炎症性腸疾患;潰瘍性大腸炎、クローン病)は、10代から20代の若い世代で発症することが多い疾患です。患者さんのなかには、病気を抱えながら働くことに不安を感じる方も多いのではないでしょうか。5月19日の世界IBDデーを翌日に控えた同月18日、ヤンセンファーマ株式会社は『IBDとはたらくプロジェクト』のキックオフイベントを都内で開催しました。

病気の自分だからこそ書ける脚本がある―脚本家の北川悦吏子さん

北川悦吏子さん
脚本家で潰瘍性大腸炎患者の北川悦吏子さん

冒頭のトークセッションでは、脚本家の北川悦吏子さんがゲストとして登場しました。潰瘍性大腸炎で大腸を全摘したという北川さん。人気ドラマの脚本家として活躍されていますが、急に体調が悪化していつ入院するかわからない状態でも、連続ドラマの脚本を任される背景には、「病気の自分だからこそ書ける脚本がある」というプロデューサーの思いがあるのではないかと語りました。

体調が悪いときに働くことは本当に大変、と吐露しつつも、北川さんは、それでも仕事が好きだといいます。病気に自分の全てをからめとられないように、夢中になれるものを大事にすることの大切さを訴え、会場に集まった患者さんの共感を得ていました。

あなたにとっての「自分らしい働き方」を探して

パネルディスカッションでは、3名の患者さんが登壇しました。クローン病であることを職場に伝えたら、会社からの配慮で望まない部署に異動となってしまい転職したという会社員の「さっちん」さんは、現在の職場で営業として活躍中。体調管理を自分なりに工夫しながら働き、自分が好きだと思えることを充実させることこそ、「自分らしい」働き方だと述べました。

一方、潰瘍性大腸炎でも複数の仕事を持ち、フリーライターとしても活躍している「くわっち」さん。現在の職場の採用面接では、自分に関する情報のひとつとして、病気のことを伝えたそうです。病気について伝えることで、誠実で信頼できる人物であることが伝わり採用につながったといい、「自分に合った職場はきっとどこかにあるはず」と、力強く述べました。

厳しい食事制限をしているため、病気について職場に公表しないわけにはいかなかったというのは、クローン病の宮内さん。病気を治すための人生ではなく、やりたいことをやる人生を送りたい、というスタンスの宮内さんは、「ただし、自分のペースを大事にして」と付け加えることを忘れませんでした。

パネリストとして登壇した佐賀大学医学部附属病院の江崎幹宏先生は、通院の都合など、柔軟な対応が必要となる場面もあることから、職場や周囲の人には、病気のことをよく理解してもらった方がよい、とアドバイス。しっかり働くためにも、まずは病状を安定させることが大切だと述べました。

今回のイベントで講演も行った、難病患者の就労支援を行う株式会社ゼネラルパートナーズ atGPジョブトレ ベネファイ施設長の藤大介さんは、IBDなど難病の患者さんを受け入れる企業を増やすには、直接会って話してもらう機会を作ることが大切、と指摘。同施設でも、難病患者さんと企業の人事・採用担当者を引き合わせるイベントを開催していることを紹介しました。

病気のために何かをあきらめるのではなく、自分なりの実現方法を模索して、人生を本気で楽しむ――パネリストとして登壇した3名の患者さんからのメッセージに、勇気づけられた方も多かったのではないでしょうか。

(IBDプラス編集部)

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