難病申請しようと思っていますが、正しい便の回数の数え方がわかりません

医師と患者のお悩み相談2023/8/23

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痔瘻の病理組織の検査でクローン病がわかりました。胃も大腸も潰瘍はありません。便の回数は多いと6回以上あります。でも、便の回数の数え方がわかりません。トイレにかけこむ回数ですか?それとも1回便が出て、もう1回力を込めて出たら、2回と数えていいんでしょうか?難病申請にあたり、6回以上と申告して良いのか悩んでます。
(はっちさん クローン病歴5年)

三枝先生

IBDに詳しい
三枝先生からの回答

難病スコアが下がってしまうと特定医療費(指定難病)受給者証が更新できず、医療費助成が受けられなくなってしまいます。便の回数の数え方について厳密な定義はなく、はっちさんのように多いと6回以上あるという方の場合は、個人的には6回以上と答えて良いと考えます。
一方で、これははっちさんに限らずみなさんに当てはまることですが、一度申請が通れば次も必ず更新できるわけではないということはご理解いただければと思います。

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三枝陽一先生
深川ギャザリアクリニック 副院長
三枝陽一先生
2001年 北里大学医学部卒業。北里大学病院 内科研修医
2003年 大和市立病院出向 内科後期研修医
2004年 北里大学東病院 消化器内科後期研修医、北里大学院入学
2008年 北里大学院卒業、学位取得。相模野病院出向
2018年 相模野病院 消化器センター部長
2018年 相模原保健所 疾病対策課
2025年 深川ギャザリアクリニック 副院長

<学会資格>
日本内科学会総合内科専門医・指導医
日本消化器病学会専門医・指導医
日本消化器内視鏡学会専門医・指導医
難病指定医

三枝先生のIBD診療時間
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