クローン病の患者さん86人に聞いた「治療について感じていること、考えていること」～「IBD白書2018」より

白書2018 ｜ 2018/8/7 更新

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潰瘍性大腸炎と比べて、患者数の少ないクローン病は、患者さん同士の情報共有のチャンスが多くありません。「同じ病気の他の患者さんがどう思っているか知りたい」という思いは多くのクローン病患者さんが抱える悩みの1つです。IBDプラスがまとめた「IBD白書2018」では、クローン病の患者さん86人に対して、クローン病の診断や治療について、患者のみなさんが感じていること、考えていること、将来への不安などを聞きました。ここではその結果をご紹介します。

「IBD白書2018」では、そのほかにも食事や就労、恋愛についてなど、さまざまな調査を実施しています。
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Q.最初にクローン病の症状が現れたのはいつですか

クローン病の症状が最初に現れた年代については、「15～19歳」が最も多く40.7％、次いで「20～24歳」（20.9％）でした。

最初にクローン病の症状が現れたのはいつですか

Q.クローン病と診断された時の年齢を教えてください

クローン病と診断された時の年齢について、「15～19歳」が最も多く27.9％、次いで「20～24歳」（26.7％）、「25～29歳」（18.6％）でした。

クローン病と診断された時の年齢を教えてください

Q.クローン病の症状が悪化して入院をしたことがありますか

82.6％の患者さんが「クローン病の症状が悪化して入院したことがある」と回答しました。

クローン病の症状が悪化して入院をしたことがありますか

Q.クローン病の症状は、どれくらい日常生活に影響を与えていますか

クローン病の症状が日常生活に与える影響について、「食事や生活リズムに気を付ければ、外出や活動にそれほど支障はない」が最も多く46.5％でした。また、24.5%が日常生活になんらかの影響やためらいを感じていました。

クローン病の症状は、どれくらい日常生活に影響を与えていますか

Q.現在受けている、クローン病の治療に満足していますか

62.7％の患者さんが、現在受けているクローン病の治療について、「とても満足」「どちらかといえば満足」と回答しました。

現在受けている、クローン病の治療に満足していますか

Q.クローン病の治療について、医師や看護師など医療スタッフに相談したことはありますか

93.0％の患者さんが「クローン病の治療について、医療スタッフに相談する」と回答しました。

クローン病の治療について、医師や看護師など医療スタッフに相談したことはありますか

Q.クローン病の治療について、将来、不安を感じるものを教えてください

クローン病の治療に関する不安について、「再燃すること」が最も多く75.6％、次いで「治療薬が効かなくなること」（65.1％）、「症状が重くなること」（64.0％）「手術を受けること」「医療費／難病指定から除外されること」（ともに62.8％）でした。その他の意見には「がんになること」「働けなくなること」がありました。

クローン病の治療について、将来、不安を感じるものを教えてください