クローン病の患者さん86人に聞いた「治療について感じていること、考えていること」~「IBD白書2018」より

白書20182018/4/9

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潰瘍性大腸炎と比べて、患者数の少ないクローン病は、患者さん同士の情報共有のチャンスが多くありません。「同じ病気の他の患者さんがどう思っているか知りたい」という思いは多くのクローン病患者さんが抱える悩みの1つです。IBDプラスがまとめた「IBD白書2018」では、クローン病の患者さん86人に対して、クローン病の診断や治療について、患者のみなさんが感じていること、考えていること、将来への不安などを聞きました。ここではその結果をご紹介します。

「IBD白書2018」では、そのほかにも食事や就労、恋愛についてなど、さまざまな調査を実施しています。
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Q.最初にクローン病の症状が現れたのはいつですか

クローン病の症状が最初に現れた年代については、「15~19歳」が最も多く40.7%、次いで「20~24歳」(20.9%)でした。

最初にクローン病の症状が現れたのはいつですか

Q.クローン病と診断された時の年齢を教えてください

クローン病と診断された時の年齢について、「15~19歳」が最も多く27.9%、次いで「20~24歳」(26.7%)、「25~29歳」(18.6%)でした。

クローン病と診断された時の年齢を教えてください

Q.クローン病の症状が悪化して入院をしたことがありますか

82.6%の患者さんが「クローン病の症状が悪化して入院したことがある」と回答しました。

クローン病の症状が悪化して入院をしたことがありますか

Q.クローン病の症状は、どれくらい日常生活に影響を与えていますか

クローン病の症状が日常生活に与える影響について、「食事や生活リズムに気を付ければ、外出や活動にそれほど支障はない」が最も多く46.5%でした。また、24.5%が日常生活になんらかの影響やためらいを感じていました。

クローン病の症状は、どれくらい日常生活に影響を与えていますか

Q.現在受けている、クローン病の治療に満足していますか

62.7%の患者さんが、現在受けているクローン病の治療について、「とても満足」「どちらかといえば満足」と回答しました。

現在受けている、クローン病の治療に満足していますか

Q.クローン病の治療について、医師や看護師など医療スタッフに相談したことはありますか

93.0%の患者さんが「クローン病の治療について、医療スタッフに相談する」と回答しました。

クローン病の治療について、医師や看護師など医療スタッフに相談したことはありますか

Q.クローン病の治療について、将来、不安を感じるものを教えてください

クローン病の治療に関する不安について、「再燃すること」が最も多く75.6%、次いで「治療薬が効かなくなること」(65.1%)、「症状が重くなること」(64.0%)「手術を受けること」「医療費/難病指定から除外されること」(ともに62.8%)でした。その他の意見には「がんになること」「働けなくなること」がありました。

クローン病の治療について、将来、不安を感じるものを教えてください

Q.クローン病の新しい治療法・治療薬の情報に興味がありますか

89.5%の患者さんが「クローン病の新しい治療法・治療薬の情報に興味がある」と回答しました。

クローン病の新しい治療法・治療薬の情報に興味がありますか

Q.クローン病の新しい治療法・治療薬を試してみたいと思いますか

57.0%の患者さんがクローン病の新しい治療法・治療薬について、「ぜひ試してみたい」「機会があれば試してみたい」と回答しました。

クローン病の新しい治療法・治療薬を試してみたいと思いますか

Q.クローン病の治験に参加してみたいですか

クローン病の治験について、81.4%の患者さんが「ぜひとも参加してみたい」「条件が合えば、参加してみたい」と回答しました。

クローン病の治験に参加してみたいですか

Q.クローン病の治験の情報を医師に聞いたり、インターネットなどで調べたりしたことはありますか

46.5%の患者さんが「医師に聞いたり、調べたりしたことがある」と回答しました。

クローン病の治験の情報を医師に聞いたり、インターネットなどで調べたりしたことはありますか

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