潰瘍性大腸炎の患者さん145人に聞いた「治療について感じていること、考えていること」~「IBD白書2018」より

白書20182018/4/9

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潰瘍性大腸炎の患者さんが知りたいことの1つに「同じ病気の他の患者さんがどう思っているか知りたい」ということが良く挙がります。IBDプラスがまとめた「IBD白書2018」では、潰瘍性大腸炎の患者さん145人に対して、潰瘍性大腸炎の診断や治療について、患者のみなさんが感じていること、考えていること、将来への不安などを聞きました。ここではその結果をご紹介します。

「IBD白書2018」では、そのほかにも食事や就労、恋愛についてなど、さまざまな調査を実施しています。
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Q.最初に潰瘍性大腸炎の症状が現れたのはいつですか

潰瘍性大腸炎の症状が最初に現れた年代については、「20~24歳」「25~29歳」が最も多く18.6%でした。

最初に潰瘍性大腸炎の症状が現れたのはいつですか

Q.潰瘍性大腸炎と診断された時の年齢を教えてください

潰瘍性大腸炎と診断された時の年齢について、「25~29歳」が最も多く21.4%、次いで「20~24歳」(15.9%)、「30~34歳」(14.5%)でした。

潰瘍性大腸炎と診断された時の年齢を教えてください

Q.潰瘍性大腸炎の症状が悪化して入院をしたことがありますか

52.4%の患者さんが「潰瘍性大腸炎の症状が悪化して入院したことがある」と回答しました。

潰瘍性大腸炎の症状が悪化して入院をしたことがありますか

Q.潰瘍性大腸炎の症状は、どれくらい日常生活に影響を与えていますか

潰瘍性大腸炎の症状が日常生活に与える影響について、「食事や生活リズムに気を付ければ、外出や活動にそれほど支障はない」が最も多く40.7%でした。また、30.4%が日常生活になんらかの影響やためらいを感じていました。

潰瘍性大腸炎の症状は、どれくらい日常生活に影響を与えていますか

Q.現在受けている、潰瘍性大腸炎の治療に満足していますか

71.0%の患者さんが、現在受けている潰瘍性大腸炎の治療について、「とても満足」「どちらかといえば満足」と回答しました。

現在受けている、潰瘍性大腸炎の治療に満足していますか

Q.潰瘍性大腸炎の治療について、医師や看護師など医療スタッフに相談したことはありますか

87.6%の患者さんが「潰瘍性大腸炎の治療について、医療スタッフに相談する」と回答しましたが、「相談することはない」という患者さんも12.4%いました。

潰瘍性大腸炎の治療について、医師や看護師など医療スタッフに相談したことはありますか

Q.潰瘍性大腸炎の治療について、将来、不安を感じるものを教えてください

潰瘍性大腸炎の治療に関する不安について、「再燃すること」が最も多く70.3%、次いで「医療費/難病指定から除外されること」(60.0%)、「症状が重くなること」(57.9%)でした。その他の意見には「がんになること」「働けなくなること」がありました。

潰瘍性大腸炎の治療について、将来、不安を感じるものを教えてください

Q.潰瘍性大腸炎の新しい治療法・治療薬の情報に興味がありますか

84.8%の患者さんが「潰瘍性大腸炎の新しい治療法・治療薬の情報に興味がある」と回答しました。

潰瘍性大腸炎の新しい治療法・治療薬の情報に興味がありますか

Q.潰瘍性大腸炎の新しい治療法・治療薬を試してみたいと思いますか

69.6%の患者さんが潰瘍性大腸炎の新しい治療法・治療薬について、「ぜひ試してみたい」「機会があれば試してみたい」と回答しました。

潰瘍性大腸炎の新しい治療法・治療薬を試してみたいと思いますか

Q.潰瘍性大腸炎の治験に参加してみたいですか

潰瘍性大腸炎の治験について、75.2%の患者さんが「ぜひとも参加してみたい」「条件が合えば参加してみたい」と回答しました。

潰瘍性大腸炎の治験に参加してみたいですか

Q.潰瘍性大腸炎の治験の情報を医師に聞いたり、インターネットなどで調べたりしたことはありますか

41.4%の患者さんが「医師に聞いたり、調べたりしたことがある」と回答しました。

潰瘍性大腸炎の治験の情報を医師に聞いたり、インターネットなどで調べたりしたことはありますか

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