【IBD白書2018】潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんの「情報源」　信頼できるのは？信頼できないのは？

白書2018 ｜ 2025/2/7 更新

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一昔前まで、難病の治療法や日々の生活に関する情報を得ようと思ったら、主治医や看護師など医療従事者に尋ねたり、患者会などで同じ病気に悩む人と出会い、情報交換を行うことが主流でした。しかし、現代では専門病院や製薬メーカーのウェブサイト、IBDプラスのような情報サイトからもこうした情報を得ることができる時代です。IB患者さんはどのような人、そしてメディアを情報源として重要視しているのでしょうか。潰瘍性大腸炎の患者さん145人、クローン病の患者さん86人の計231人の声をまとめた「IBD白書2018」から、患者さんの病気・治療に関する情報源や求める情報について紹介します。

潰瘍性大腸炎・クローン病に関する情報はどこから入手していますか？
病気や治療以外の情報で、情報提供が不足しているものを教えてください

Q.潰瘍性大腸炎・クローン病に関する情報はどこから入手していますか？

「とても信頼できる」情報源は「医師・看護師などの医療スタッフ」が最も多く44.2％、次いで「薬局の薬剤師」（16.9％）、「同じ病気の患者のブログ」（14.0％）でした。一方、「あまり信頼できない」「全く信頼できない」情報源として最も多かったのが「テレビ・ラジオ」（24.3％）でした。

次項では、フリーアンサーに寄せられた「病気や治療以外の情報で、情報提供が不足しているもの」をご紹介します。

Q.病気や治療以外の情報で、情報提供が不足しているものを教えてください

就職や転職など

就職情報や転職活動について症状が悪化して通勤ができなくなり、会社を辞めざるを得なかったもののそのまま再就職できずにいて本当に困っています
就労関係及び社会制度(社会的支援)について
復職時の注意など
就労、特定医療費制度、各種福祉割引制度、旅行に関する情報
病気を抱えながら社会復帰していく情報(体験記、メンタル的アドバイスなど)
この病気を持っている人の就業状況。正社員や管理職になれば、仕事が忙しくなり、病気が悪化しやすくなりますが、そうはいっても、稼がないと生きていけない状況です。寛解期で仕事をしたり、勉強したりする時間に当てて、病院に行かないと医師に怒られたりします。こういう病気で仕事と生活、上手くやれている人、どのようにして、上手く仕事と生活、病気と付き合っていってるのか、知りたいですし、そういう人になれるようになりたいです

食事やレシピなど

食事療法について、運動の可否について
私はまだ病気になりたてなので、何から何までわからなかった。どの食材がどの程度ダメなのか、どこからが寛解なのか、市販の薬がダメなこと、どの程度の悪化で病院に行くべきかなど
食べて良いもの、悪いもの。治療しながら働いている人の日常生活や仕事について。手術後の経過について
食べても問題ないメニューが存在する、外食先チェーン店の情報等
レシピ。完全に脂質が低いレシピは時々見かけるけど、低残渣をまとめた本などがあったらいいなと思う
レシピ情報、飲食店の公式サイトの脂質、食物繊維量表示
コンビニ飯や惣菜などのレシピでなく簡単に食べられるものの情報
おやつレシピがあまり無いように感じます

難病助成制度や民間保険など

難病の助成制度が変わりすぎるし複雑すぎる
指定難病に関する医療制度の動向、指定難病患者の就労制度、生命保険や住宅ローンなどに関して利用できるものがあれば知りたい
民間保険の情報(クローン病でも入れる物) レシピというか、食べられる物食べられない物の体験談のような話(例えば私はキクラゲで救急車乗る羽目になった事がある) 医療券の更新についての情報(もう更新の書類が来たか、新しい更新内容はあるか等) ヘルプマークのような取り組みの情報
指定難病の制度解説（役所の公式サイトと同じ程度の情報量しかなく、実際にどんなふうに運用されているのかがわかりにくいです。同病の先輩やIBD専門外の先生だと、旧制度の知識からアップデートされていない方がほとんどなので）、レシピ情報はたくさんあるけど、エビデンスの重みがよくわからないのでいまいち。どの程度の重症度やどういう症状の時に何を食べたらいいかなど、具体的な情報がほしいです
パーキングで難病の枠も作ってほしいです。車に貼るマグネットも、身体障害、高齢、などありますが、有事の際に救命のかたに自分が難病であることを伝える手段として、難病のマグネット。作ってほしいです。ヘルプマークの認知もまだまだだと思います
ヘルプマークは可能性がある施策だが、どういうつもりで推進しているかさっぱりわからない

その他

薬の詳細、食べ物についてもっと分かりやすいまとめなどあったら嬉しい。難病指定のホームページはとても理解不可能だった
寛解期になると忘れてしまうので、最新の潰瘍性大腸炎の情報がわかると嬉しい
ストーマケアの実情説明、オストメイトとの面談
子どものクローン病患者さんの情報など
授乳と薬について
情報は、不足しているのではなく、多過ぎる。そのため、不必要な情報をフィルタリングする方が大変

情報源の「集中」と「拡大」を使い分けて

診断や治療の情報については、ガイドラインや論文などに基づいた、信頼できる情報源に「集中」させることが重要です。一方、日常生活の悩みなどについては、情報源を「拡大」し、より多くの患者さんの「日々の悩み」と「その対策」などを知ることで、「自分なりの解決策」を見つけられるかもしれません。「集中」と「拡大」を上手に選択することが、情報収集のコツといえるでしょう。

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