難病患者さんの約3人に1人が、発症から診断まで1年以上かかっていると判明

ニュース｜ 2023/5/24

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診断までに約2割が3年以上、約1割が10年以上

アストラゼネカグループの希少疾患部門アレクシオン・アストラゼネカ・レアディジーズの日本法人であるアレクシオンファーマ合同会社は、指定難病の患者さん500人および指定難病に携わる医師500人を対象に、難病を取り巻く環境について知り、理解を深めるきっかけとすることを目的に「難病に関する意識調査」を実施し、5月23日「難病の日」にあわせて結果を発表しました。

調査の結果、難病患者さんのおよそ3人に1人が「症状発症から診断までに1年以上」と回答。また、難病患者さんの約2割が診断までに3年以上、約1割が10年以上と回答し、難病の診断までに長い時間を要している現実が明らかになったということです。

最大の課題は、医師・患者ともに「最適な治療方法がない」こと

難病患者さんと医師の「最大の課題」として挙げられたのは、患者さん・医師ともに1位は「最適な治療方法がない（46.8%）」でした。2位は、患者さんでは「周囲の疾病理解が不十分である（33.6%）」、医師では「正しい診断がされない（42.2%）」、3位は、患者さんでは「就労に困難がある（23.4%）」、医師では「非専門医の疾病理解が十分ではない（37.2%）」でした。

難病患者さんが感じる「難病に対する社会の理解」に関する課題としては、1位「難病の理解向上への啓発活動が不足している（62.6%）」、2位「難病についての企業の理解が十分でなく、就労の困難がある（55.0%）」、3位「難病患者さんが社会のなかで孤立しがちである（43.8%）」でした。

アレクシオンファーマは、難病患者さんや医師ともに最大の課題として挙げられた「治療方法がない」という結果を受けて「製薬企業として今後も継続して研究開発を進め、難病患者さんにより早く治療薬を届けるため、たゆまない努力をしていく」と、述べています。

（IBDプラス編集部）

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