息子が潰瘍性大腸炎ですが、内科的治療の効果がなかなか得られません

医師と患者のお悩み相談｜ 2021/1/14

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はじめまして。息子が先月、潰瘍性大腸炎と診断されました。年齢は15歳で、中学3年生です。8月の下旬から下痢が続き、医者を転々として、9月半ばに中～重程度との診断がつき、3週間の入院をしました。15～20回の下痢と激しい腹痛、血便がある状態でした。
はじめアサコールだけでは効かなかったため、プレドニン30mgを投与するも、改善が見られず、プレドニン50mgとレミケード、ペンタサ坐剤で症状が落ち着きました。その後、プレドニンを50mgから40mg、30mgと1週間ごとに減らしていき、今は退院して、30mgで様子をみているところです。30mgになって1週間たったところで、学校にも行ってもよいことになり、2日間学校に通ったのですが、そのあたりから下痢が1～3回だったのが、5回程度に増え、止まっていた血便も少し出るようになりました。
ステロイドの副作用を止めるST合剤でアナフィラキシーを起こし、その薬はやめていることもあり、その他の副作用も心配なので、ステロイドを早く減らしたいと思っています。このままだと、ステロイドを増やすしかないのかなと心配しています。また、ステロイドの副作用なのか食欲がすごくあり、よく食べています。食べるものは低脂質、低残渣のものにしていますが、食べる量が多いのでこのままでよいのか悩んでいます。病院は、近くの総合病院で、消化器内科の先生にみてもらっていますが、潰瘍性大腸炎に詳しいという訳ではなさそうです。特に食事についての説明もなかったので、本やネットで調べてやっています。症状を落ち着かせるために家でできることがあれば教えていただきたいです。
また、名古屋に潰瘍性大腸炎の専門医のいる病院があるのでそちらでみてもらう方がいいのかも悩んでいます。少し遠くて通いづらいことが難点なのですが、やはり専門医の方がより良い治療を受けられるのでしょうか？長文で失礼致しました。どこに相談したらよいか分からず、困っていたので、教えていただけると本当にありがたいです。よろしくお願い致します。
（teaさん　息子さんが潰瘍性大腸炎歴1か月）

IBDに詳しい
三枝先生からの回答

息子さんは、おそらく重症の潰瘍性大腸炎だと予想されます。レミケードとステロイドでも炎症が抑えられてないようです。さらなる治療として、JAK阻害剤や免疫抑制剤とよばれる種類の薬が検討されると思います。それらの治療を行っても効果が得られない場合は、手術の可能性も先生に伺ってみてください。また、通院が大変でも、専門医の診療を受けることをおすすめします。名古屋にも専門医の先生がおられますので、一度ご相談されてみてはいかがでしょうか。潰瘍性大腸炎に関する知識量が、圧倒的に違うと思います。大学病院も良いかもしれません。下記リンクのリストを参考に、専門医の受診をご検討ください。

参考リンク　日本炎症性腸疾患協会　全国の診療医リスト

ちなみにステロイドの副作用の予防に抗生剤のST合剤を使用することはあまり考えられません。ちなみにST合剤の使用は、ステロイドの副作用の予防が目的ではなく、ステロイドを使用すると、感染症にかかりなりやすくなるため、その予防のために用いられます。一般的に、60歳以上の高齢者に用いられているため、15歳の息子さんにST合剤を投与するには必要は、あまりないと考えます。
食欲増進については、ステロイドの副作用である可能性があります。しかし、過度の食事制限はしなくても良いと思います。潰瘍性大腸炎は大腸のみの障害であり、消化する胃や、栄養吸収する小腸は正常なことが多いです。そのため、肥満でなければ、成長期のため十分な栄養を取る必要があります。症状を落ち着かせるために家でできることはないかとのご質問ですが、IBDプラスに潰瘍性大腸炎でも安心して食べられる食事のレシピが多数掲載されているので、参考にされてみてはいかがでしょうか。

参考リンク　潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんのレシピ

三枝先生への質問募集中 &rtrif;

深川ギャザリアクリニック副院長

三枝陽一先生

2001年　北里大学医学部卒業。北里大学病院内科研修医
2003年　大和市立病院出向内科後期研修医
2004年　北里大学東病院　消化器内科後期研修医、北里大学院入学
2008年　北里大学院卒業、学位取得。相模野病院出向
2018年　相模野病院　消化器センター部長
2018年　相模原保健所　疾病対策課
2025年　深川ギャザリアクリニック　副院長

＜学会資格＞
日本内科学会総合内科専門医・指導医
日本消化器病学会専門医・指導医
日本消化器内視鏡学会専門医・指導医
難病指定医

三枝先生のIBD診療時間
月曜日：9:00～12:30
水曜日：9:00～12:30、14:00～18:00
土曜日：16:00～18:00
お問い合わせ：03-5653-3500（代表）

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