トイレは1日1回だけど下痢気味…。クローン病では普通ですか?
医師と患者のお悩み相談 | 2021/5/31
15歳の娘がクローン病(中等症)と診断され2年目になります。以前も別の内容で相談したことがあるんですが、現在も治療は2週間に1回のヒュミラ80mgと副作用で頭皮が痒くなるため、かゆみを抑える飲み薬、あとはペンタサを服用しています。エレンタールはゼリーにして食べるようにしています。
今回お聞きしたいことは下痢についてです。クローン病と診断され我が家では朝昼晩の食べたものを毎日記録し、便の状態も、1普通便、2軟便、3泥状、4水状として記録して食べたものと便の状態を照らし合わせて見るようにしてるんですが、消化のよいものリンゴやうどん、白身魚、鳥の肉、白菜などを食べているんですが下痢の頻度が多いです。そしてごくまれに(3週に1度位の頻度で)普通便が出ます。でもそこに食べたものによる共通点がないんです。結局何が原因で下痢の頻度が高いのか追究しても何もつかめない状態です。
かといって血液検査でCRPは安定して基準値内です。以前担当医に下痢のことを相談したらペンタサの量を増やして様子を見ることになりましたが、特に効果がある感じでもない状態です。
今現在娘は通常通り学校に通えて家に帰っても笑ったりして元気そうに見えて問題はないようですが、毎日3の泥状を記入してるのを見ると親としては不安です。
表面上ではわからない内臓のことなのでいくら消化のよいものを食べてもジワジワ炎症が進行して下痢なのかな?と考えてしまいます。
便の回数は1日1回の状態ですが、クローン病の方はこのように下痢があたり前の状態になるのでしょうか?
それともCRPが安定しているときは普通便の割合が多くないといけないのでしょうか?
ちなみに高校受験前は明け方1度トイレに行くことが多く、水状の便が出てました。これは受験ストレスかなと感じました。
本当に難しい病気ですね、、。
よろしくお願いいたします。
(10代/女性)
今回お聞きしたいことは下痢についてです。クローン病と診断され我が家では朝昼晩の食べたものを毎日記録し、便の状態も、1普通便、2軟便、3泥状、4水状として記録して食べたものと便の状態を照らし合わせて見るようにしてるんですが、消化のよいものリンゴやうどん、白身魚、鳥の肉、白菜などを食べているんですが下痢の頻度が多いです。そしてごくまれに(3週に1度位の頻度で)普通便が出ます。でもそこに食べたものによる共通点がないんです。結局何が原因で下痢の頻度が高いのか追究しても何もつかめない状態です。
かといって血液検査でCRPは安定して基準値内です。以前担当医に下痢のことを相談したらペンタサの量を増やして様子を見ることになりましたが、特に効果がある感じでもない状態です。
今現在娘は通常通り学校に通えて家に帰っても笑ったりして元気そうに見えて問題はないようですが、毎日3の泥状を記入してるのを見ると親としては不安です。
表面上ではわからない内臓のことなのでいくら消化のよいものを食べてもジワジワ炎症が進行して下痢なのかな?と考えてしまいます。
便の回数は1日1回の状態ですが、クローン病の方はこのように下痢があたり前の状態になるのでしょうか?
それともCRPが安定しているときは普通便の割合が多くないといけないのでしょうか?
ちなみに高校受験前は明け方1度トイレに行くことが多く、水状の便が出てました。これは受験ストレスかなと感じました。
本当に難しい病気ですね、、。
よろしくお願いいたします。
(10代/女性)
A先生からの回答
消化器内科、他
A先生
主治医はクローン病は寛解状態にあると診断されているのでしょうか?
CRPだけでなく各種の血液検査、便中カルプロテクチン、内視鏡検査などでクローン病の炎症所見が無いのであれば、便が柔らかいことはそれほど心配いりません。
しかし寛解状態に無いのであれば、下痢や軟便は臨床症状と考えます。
つまり主治医がどこまで正確に患者さんの病態を把握・評価して、適切な治療を行えているかどうかです。そのことで寛解導入がなされ、寛解維持がなされているのかどうかを主治医にご確認ください。
お大事にして下さい。
質問者さん
返信ありがとうございます。
便中カルプロテクチンは初めて聞きました。どんな検査かわかりません。
今は3か月に1回、各種血液検査と便を採取してその結果を見ながら診察してもらってます。
血液検査はCRPの他にも色々な項目があります。ただ専門知識がないので細かいことは私にはわかりません。
以前の診察では塩分が少し不足気味と言われたようです。中性脂肪はエレンタールの影響か基準値よりかなりオーバーしてます。あと基準値を越えているのは血沈(1H)が31Hとなってます。血沈が何かはわかりません…。
内視鏡は2019年の秋、クローン病と疑われたとき、胃内視鏡、大腸内視鏡、カプセル内視鏡の検査をして結果的に胃はキレイで大腸にはところどころ潰瘍がありました。でも1番潰瘍が深くひどかった場所が小腸でした。それでクローン病と診断されました。それから現在2年目になりますが、内視鏡検査はしてません。
担当医からもそろそろ内視鏡検査を、とは言われたことはありません。
2年前はCRPが10でしたが今は0.03です。この前の診察でも塩分が不足気味と言われましたがそれ以外は問題ないと言われました。ただ内視鏡は最初の検査の2019年秋から今までやってません。その治療方針が良いのか悪いのかは素人なのでわかりません…。血液検査の結果が悪くなったら内視鏡検査をするのかなと素人ながら思ってます。実際は1年に1回カプセル内視鏡などの検査をするのでしょうか?
A先生
1)あまり主治医からはクローン病の病態の説明・指導をして頂けていないようです。
カルプロテクチンは、おもに好中球から分泌されるカルシウム結合タンパク質で、好中球の腸管への移行に比例してカルプロテクチン値が上昇します。
炎症性腸疾患で腸管に炎症が起きると、好中球が腸管粘膜に移動、カルプロテクチン値が上昇します。
便中カルプロテクチンは、潰瘍性大腸炎の内視鏡評価と相関することが報告されています。
2)血沈は非特異的な検査ですが、炎症の広さや炎症産物の吸収に関係します。
3)2年も内視鏡検査を実施されていないのであれば、残念ながら現在の病態は評価困難です。
クローン病で特定疾患の認定は受けていないのでしょうか?
認定を受けていれば、毎年更新手続きがあり、その中に内視鏡所見を記載する部位があります。
あなたの主治医は炎症性腸疾患専門医の認定医でしょうか?
質問者さん
◯カルプロテクチンについては説明をうけたことはありません。
◯内視鏡検査を2年やってないので実際なかがどんな状態か不安があります。
(2年前より悪化してるのかどうなのか…)
◯特定疾患の認定は2019年の秋、内視鏡検査を受けたときに申請して持ってます。
ただ2020年はコロナの影響で申請免除で1年延期になりました。 2021年は申請するときに内視鏡検査結果が必要になるんでしたら今年検査がないとおかしいということですね?
◯主治医は炎症性腸疾患の専門医です。当初の大腸内視鏡して頂いた病院からうちには専門医がいないからとのことで今の病院を紹介されてます。ただ小さな町なので大きな病院のように専門医が複数人いません。今の主治医のみです。
本当は以前もここで相談したんですが、ヒュミラを80mg打ち続けて将来娘がガンなどの大きな病気にならないか心配なところはありますが、今以上悪化させないためにも妥当な選択とのことでした。
A先生
主治医は臨床的な必要度ではなく、更新書類のためだけに内視鏡検査を実施されているのかもしれません。
あなたの街には炎症性腸疾患専門医が一人しかいないのであれば仕方ありません。
いつかお子さんが隣の街に通院できるような状況になれば、設備のある大きな病院に勤務する炎症性腸疾患専門医を選びましょう。
隣町の炎症性腸疾患専門医は以下で検索可能です。
http://ccfj.jp/doctor_list/
質問者さん
はい、いずれ大学病院などの大きな病院で見てもらいたい気持ちはあります。
ただ現状は高校入学して間もないので本人も休みたくなく、症状も他にはないため3か月ペースで主治医のもとで治療していきたいと思います。
本日はいろいろ教えてくださり本当にありがとうございました。 また疑問、不安になることがあったときは質問させてください。 よろしくお願いいたします。
ありがとうございました。
B先生からの回答
消化器内科
B先生
ご心配だと思います。クローン病の罹患範囲によりますが、泥状便であっても排便回数が1回、血液検査で総タンパクなどの異常がなければ、現在ジワジワ炎症が進行してとは言えません。クローン病では下痢があたり前という訳ではありませんが、泥状が続くことはあります。
質問者さん
返信ありがとうございます。
総タンパクという項目は検査結果照会にないのでわかりません。他の言葉で表現されてたら気づきませんが今、結果の紙をみる限り総タンパク?の言葉がないようです。
たくさんの血液検査結果項目がありますが、基準値オーバーは中性脂肪と血沈(1H)は基準値より高くなってます。中性脂肪はエレンタールのエレンタールかなと思ってます。
排便は今1日1回です。
でも先ほども書きましたが泥状が続くことが多いです。ちなみに娘は今年から高校ですが身長が143cmしかありません。
栄養吸収が正常でないから伸びないのかなと感じています…。
B先生
総タンパクがなければ、アルブミンでも代用できます。低下していなければ、栄養状態は悪くはありませんし、生理に問題がなければ、エレンタールで維持できているということになります。エレンタールは1日3袋でしょうか?しかし、ご両親、兄弟が低身長でなく、ステロイドを使っていなければ、身長が143cmは栄養障害が原因かもしれません。
質問者さん
ひどい栄養障害がないようでしたら気持ちが少し楽になりました。
エレンタールは今は1~1.5袋位をとって、後は朝昼晩に普通食(消化のよい物)をとっています。
ただ内視鏡は前回検査から2021年の秋で2年になるのでそろそろしてもよい気はします。次に診察に行ったとき聞いてみます。
今回も不安なことに回答して頂きありがとうございました。
また何かわからないことがあったときは教えてください。ありがとうございました。