薬が効かない潰瘍性大腸炎の息子。もう手術しかないのでしょうか…

医師と患者のお悩み相談｜ 2024/7/17

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16歳の息子ですが、昨年４月に腹痛、下痢、血便。潰瘍性大腸炎全腸型と診断後、即入院。ステロイド投与により、5cmの炎症を残したまま17日間で退院。その後プレドニンを減量し8月からはリアルダとビオフェルミンでをめざす。
8月下旬〜12月下旬までペンタサ注腸するも変わらず12月下旬〜レクダブル注腸に変更6週間後少し炎症が悪化。合わないのでは？と言うも、もう少しと言われプラスコレチメントを追加。その後急激に悪化し、すべての薬をストップし、リンヴォックを服用するも悪化したことにより、入院させてほしい旨訴えて大学病院を紹介してもらう。その間薬剤アレルギーはないか検査してもらっており、入院後リアルダにアレルギーがあることが判明。入院後、インフリキシマブ点滴治療を始め腹痛、便回数は少し減ったものの、一定のところで平行線となり、1週間後追加の点滴をしましたがあまり変わりなし。このままだと、手術で全摘といわれてます。
16歳ですし、できれば手術を回避させたいのですが、ここまで薬の効果が得られないのには、他の原因があるのか？体質で仕方がないのか？他の対処法はないのか。どのようにしたら良いかわからず、全摘の話が結構出るので、その前にできることがあればやりたいです。良い治療法があれば教えていただきたいです。　
(10代/男性)

この質問の投稿日：2024/03/10

A先生からの回答
消化器内科、他

A先生

実際の内視鏡画像添付が無く、内視鏡所見の詳細も不明ですので、記載内容だけでは重症度などの病態の推測困難ですが、大学では炎症性腸疾患の専門医が主治医となっているのでしょうか？ステロイド抵抗例あるいはステロイド依存例と診断されるのであれば、シクロスポリン、タクロリムスなどの免疫抑制剤の投与やレミケード、ヒュミラ、シンポニーなどの抗TNFα抗体製剤、あるいはエンタイビオ、ステラーラ、オンボーのような生物学的製剤、JAK阻害剤であるジセレカ・ゼルヤンツ・リンヴォックやα4インテグリン阻害剤であるカログラなども検討すべきです。設備があるならば、血球成分除去療法（LCAP、GCAP）なども選択可能です。
問題は主治医がこれらの薬剤選択に精通した診療経験豊富な炎症性腸疾患専門医かどうかです。再寛解導入がなされて維持療法に入り、病態が安定するまでは、炎症性腸疾患の専門医の診療をお勧めします。正しい病態評価に基づいた適切な治療を望まれるのであれば、設備の整った医療機関の炎症性腸疾患専門医を紹介していただきましょう。お大事にして下さい。

質問者さん

返答いただきありがとうございます。インフリキシマブの2回目を1週間前倒しで投与し、3日経ちますが良くなってません。良くならない場合、タクロリムスを使いそれで効果なければ手術と、先生が本人に説明したそうです。親への説明がないのであくまでも子どもからの情報ですが…。あれよあれよと手術されてしまいそうで、セカンドオピニオンをやはり考えますが、本人なしでセカンドオピニオンは可能なんでしょうか？

A先生

本人が未成年であったり重症で受診が不可能な症例では、家族が代行してセカンドオピニオン外来を受診することはあります。

B先生からの回答
一般外科、他

B先生

かなり専門的な治療のため、あくまで一般論としてお受け取りください。リンヴォックが効き目が乏しかったとのことで、治療の選択肢としては出尽くしているようにも思われます。副作用覚悟でステロイドに戻して、それでも状態が良くなければ、LCAPという白血球の除去療法を併用するかです。全摘は効果としては間違いないですが、今後のQOLを考えると、まだお勧めはしません。大学病院が炎症性腸疾患に詳しいところならよいですが、多くの症例を扱っている先生のほうがよい気がします。御参考になれば幸いです。

質問者さん

返信いただきありがとうございます。このような状態が続くと良くないと思います。今は絶食2週間、腹痛あり。セカンドオピニオンするにも時間がかかります。このような状態で時間の猶予はあるのでしょうか？専門医がいらっしゃる施設へ転院希望で紹介状書いていただく方がよいのでしょうか？