【IBD＋リサーチ】IBD患者さんの親御さんへのインタビュー、何が知りたい？

ニュース｜ 2023/4/25

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今回のクイックリサーチのテーマは、「IBD患者さんの親御さんへのインタビュー、何が知りたい？」。104名のユーザーさんにご回答いただきました。ご協力ありがとうございました。

わが子がある日突然「難病」と告げられ、戸惑っているご家族も少なくありません。IBDプラスにも患者さんのご家族から多くの声が寄せられています。

今回のアンケートで最も多かった回答は、食事など日々のサポート」（53.8％）でした。IBDプラスにも、レシピや栄養の取り方に関する質問がたびたび寄せられています。一例を挙げると「食べ盛りの子どものお弁当のおかずをどうしたらいい？」「脂質をそこまで気にしなくて良いと医師に言われたが、他の人はどうしている？」など。特に、お子さんの食事を作っている親御さんは悩まれているケースが多いように思います。

IBDプラスは少し前に、トップページに検索窓を設けました（スマホではページ下部「他の記事も検索してみませんか？」の下、PCではページ右上）。献立に悩んだときに食材名を入れたり、作りたいメニューの名前（例：カレーなど）を入れるだけで、サクッと検索できます。もちろん、食材に限らず「再燃」など、気になるキーワードを入れるだけで記事が出てきますので、ぜひご活用くださいね！

次に多かったのは「周囲への説明の仕方（学校など）」（17.3％）でした。以前インタビューさせていただいた国立成育医療研究センター小児IBDセンター長の新井勝大先生によると、「学校への説明はお子さんの年齢問わず、親御さんが行うケースがほとんど」とのこと。具体的にどのように伝えたのかに関しては、今後、親御さんへのインタビューなどで詳しく聞いてみたいと思います。

一方、お子さんが就職先に病気をどのように伝えれば良いのか心配されているケースもあります。そんなときは、仕事・はたらくの中にある「タグから記事を探す」をご活用ください。例えば「病気の伝え方」のタグをクリックしていただくと、さまざまな職業の方の病気の伝え方に関する記事が出てきます。

他にも「転職」「就職活動」など、複数のタグがありますので、「私からアドバイスすると嫌がられるかも…」と心配な親御さんは、「こんな記事があったよー」といった感じで、さり気なくお子さんの悩みに関するタグがついた記事をシェアしてあげると良いかもしれません。

今後、IBD患者さんを家族がどのように支えて行けばよいのかをテーマにした医師インタビューを予定しています。「周りに同じ病気の子どもがいない」と不安に思われているご家族はたくさんおられます。どうか1人で悩まず、情報サイトの活用や、患者会への参加、オンラインでのつながりも視野に入れていただけたらと思います。

（IBDプラス編集部）

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