【IBD白書2018】潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんの「恋愛と結婚」そして「将来への不安」

白書20182025/2/7 更新

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若くして発症する患者さんが多く、病気と長く付き合っていく人も多い炎症性腸疾患(IBD)。恋人や夫婦などパートナーがいる患者さんにとって、病気のことをどう打ち明けるか、理解してもらえるかどうかは、大きな悩みのひとつです。今回は、潰瘍性大腸炎の患者さん145人、クローン病の患者さん86人の計231人の声をまとめた「IBD白書2018」から、「交際相手の病気への理解」「将来への不安」などについて、紹介します。

Q.恋人または伴侶などのパートナーがいる方にお聞きします。パートナーは病気を理解していますか?

パートナーは病気を理解していますか?

70.4%が「十分に理解してくれており、必要な援助をしてくれる」と回答しました。一方、5.9%が「あまり」「全く」理解していないようだ、と回答しました。
潰瘍性大腸炎では71.7%、クローン病では67.4%が「十分に理解してくれており、必要な援助をしてくれる」と回答しています。

次項では、フリーアンサーに寄せられた潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんが抱く「将来への不安」をご紹介します。

Q.恋愛や結婚について、将来の不安を教えてください

  • 今後、結婚や子供を希望しているので、このまま薬漬けで大丈夫かな、と漠然な不安はあります
  • 昔の恋愛で、自分が倒れたりしたら迷惑をかけてしまうと思って不安にさせないように、別れを選択したことが何度があった
  • この身体を受け入れ死亡リスクや治療リスクに関して理解してくれるかどうか
  • 自分でストーマケアが出来ない状況になったら、妻に助けてもらえるかが、心配である
  • 将来安定的に稼ぎ、結婚できるという自信が持てない。また、パートナーになれそうな女性がいても、病気のことを伝えることを躊躇してしまう
  • 病気の辛さを理解してもらえず、トイレに行くと「また?」などと言われてしまう
  • 今はおおむね体調が落ち着いていますが、いつ再燃するかわからないので、こんな状態の自分と結婚を考えてくれる相手がいるのか不安
  • 彼氏と同棲し、そろそろ結婚を…、と考えているのですが、なかなか寛解期に入らず、結婚に踏み切れません。例えば一年後の結婚式の時に元気でいれる自信がなく、不安です
  • 一緒に暮らすようになったとき、もし再燃してトイレで用を足している音が抑えられないときの恥ずかしさ
  • パートナーは理解してくれていますが、パートナー側の家族からあまり良い印象を受けていません。また、薬と心の余裕が無い為セックスレスになりつつあるのも問題かなと感じている
  • 性交渉になったとき相手が引いてしまうのではないかと不安。だから恋人も作れずにいる
  • 過去に付き合っていた恋人に病名を伝えても、あまり理解してくれなかった。理解しようとしてくれなかった。心配はしてくれていたが、上辺だけであったように感じる。これから先、新しいパートナーができた際に、病名を告げたら嫌われてしまうのではないか、離れて行ってしまうのではないか、と不安になる事も多々ある
  • 現在結婚していますが、ステロイドを飲んでいて子供が欲しいので妊娠や出産に不安があります
  • 一緒に外出した時に食事制限について理解してもらえておらず、天丼やステーキなど重いものを食べようと店を選ばれる事の苛立ちと、自分のせいで食べたいものを食べられないことに申し訳なさを感じてしまうこと

パートナーの「理解」があってこそ

現在、パートナーがいるいないに関わらず、「病名を告げたら嫌われてしまうのではないか」「離れて行ってしまうのではないか」と多くの患者さんが将来に不安を抱えていました。そうした思いをお持ちの方に、「恋愛や結婚について、将来の不安を教えてください」に回答した、女性のIBD患者さんの言葉をご紹介します。

主人は結婚する前から入院したりしていたのを知った上で結婚しました。当時は薬を飲みながらの妊娠、出産、授乳について不安でしたが、何事もなく子供達も成長しています。相手の理解があるかはとても重要で、病気を隠して結婚するのは後から辛いと思います。

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