【Instagram+Twitterアンケート】外見からはわかりづらい、でも理解してほしいことは?

ニュース2022/5/18

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5月19日の世界IBDデー(World IBD Day)に向けて、昨年に続き、今年もInstagram(インスタ)とTwitterコラボアンケートを行いました。119名のユーザーさんにご回答いただきました。ご協力くださったみなさん、ありがとうございました!

今回のリサーチのテーマは、「外見からはわかりづらい、でも理解してほしいことは?」でした。集計結果は…

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今回のアンケートで一番多かったのは、「食べられないものがあること」でしたが、その他の項目も半数以上の回答を集めたことから、どの要素も重要な「理解してほしいこと」であることがわかりました。

また、「1番理解して欲しい旦那が全く理解してくれない」といったコメントなども寄せられ、一緒に生活する家族でもそのつらさを理解するのが難しい一面も改めてわかりました。

「病気のこと理解する」と聞くと、「病気の専門用語とかいろいろ出てきて難しそう」と思ってしまう人もいるかもしれません。そこで、まずは今回のアンケート項目のようなIBD患者さんの悩みを知っていただき、そのことが、IBDという病気を理解する第1歩になってくれたらと願っています。

みなさんから寄せられたコメントもご紹介します。

1位「食べられないものがあること」71%

<コメント>
・外食時、同席者やレストランシェフに説明が必要だったり…黙って残すのも非礼ですしね
・友人と出かけても好きなものが食べられないし、友人に合わせてもらうのも悪いなぁという感じだし、会社では見た目は元気に見えるので、会食とかあっても言い出しづらいです

2位「やる気でも体がついていかない時があること」65%

<コメント>
・主な症状が下痢ということで、ただのお腹が弱い人・いつも下してる人と言われたり、果てはトイレに逃げてる・仮病だ、と思い込みで攻撃されることもあったなぁ…

3位「おなかの症状以外もあること」62%

<コメント>
・体力がついていかず疲れやすかったり。ストレスや食事管理が疎かになったりすると、難聴や関節痛、めまいに頭痛などの神経症状が現れます。今は理解ある職場で働きやすい環境だけど、以前は自己管理が足りないと言われました
・活動期は1回のトイレ時間が20~30分。仕事中は色々気になるので短めですが、それでも10分ぐらい?炎症が強くなると40℃を超える熱も出ます。見た目は健康なので、活動期は怠けてダラダラしているように思われることも…。活動期の仕事はなかなか厳しいです

4位「外見でわからないから言い出しづらいことがあること」60%

<コメント>
・若いのに、優先席?とか車椅子じゃないのに障害者用トイレ?とか思われてそうで嫌だなって思います
・中々わかってもらえないもの。説明していても、「本当?」「サボってるだけじゃない?」と思われていそう
・外見で病気ってわかってほしいと思わないけど、外見から分からないから元気だと思われるのはしんどいっていう矛盾

5位「おなかの症状が想像以上につらいこと」57%

<コメント>
・ただの下痢くらいだと思ってる人が多い気がしますね
・おなかの痛みを伝えるのは難しいです。学生のころ、同級生から「あー下痢ピーのときのね。はいはい」みたいに言われたこともあります。でも、なんと表現すれば相手に伝わりやすいのか、いまだに難しい問題です

6位「トイレにこもってしまいがち」53%

<コメント>
・1つしかトイレがない職場で、気まずい思いをしたことがあります。外出先でトイレが見つからない時も本当につらかったけど、待たせる人がいるのにもかかわらず、トイレから出られないつらさよ。待たされている人も予想外の待ち時間に我慢しているはず
・コンビニでトイレに駆け込むと男性用は利用中!女性用なら空いているのに入れない!空いていたら利用させて欲しいくらい逼迫してるのに

番外編 「夫婦での病気に対する理解」について

<コメント>
・寛解期に旦那さんに症状を説明しても漠然としか理解してもらえなかったですが、再燃が難治性で4年続き、目の当たりにして「どれだけキツくてシンドイのが良く分かった」としっかり理解してくれました。今では「トイレ行くけど(便意は)大丈夫?」と聞いてくれます
・私が入院して、主人が、今まであまりこの病気、私に対して、理解が少なかったことにショックでした
・全部辛いです…。1番理解して欲しい旦那が全く理解してくれず、毎日つらいです

みなさんのコメントからも、IBDが「ただのおなかの病気」ではないことがおわかりいただけたかと思います。この記事がIBD患者さんはもちろんのこと、1人でも多くの「IBD患者さん以外の人」に読んでいただけることを願っています。

(IBDプラス編集部)

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